Isabel S. Larraburu

La vida está llena de incertidumbres, pero una cosa sí que es cierta: todos nos tenemos que enfrentar en algún momento a la muerte, la propia y la de nuestros seres queridos.

Cuando a alguien cercano le diagnostican una enfermedad que puede acabar con su vida en poco tiempo, todos los que lo rodeamos nos sentimos confrontados inevitablemente a la realidad de la muerte: también nosotros podemos morir. Todos estamos en el mismo barco. Esta constatación puede ofrecernos la oportunidad de mirar para adentro, observar nuestra vida y vivirla de tal manera que podamos morir en cualquier momento en paz con nosotros mismos y con la existencia que hemos tenido.

El diagnóstico: el inicio del duelo.

A pesar de estas reflexiones, debemos reconocer que raramente encontramos una actitud serena y sabia ante estas circunstancias. Nuestras reacciones son humanas, emotivas y coherentes con nuestra manera de ser y de ver la vida. Ante el diagnóstico a un ser querido de una enfermedad grave, nuestras emociones suelen seguir un proceso adaptativo que incluye diversos estadios. Estas etapas están relacionadas con lo que llamamos duelo. El duelo es la respuesta curativa natural ante una pérdida. El diagnóstico de una enfermedad grave o terminal se considera una pérdida. El duelo suele iniciarse en el momento del diagnóstico de la enfermedad, tanto para el paciente como para la familia. Por esto, varias etapas del duelo son vivenciadas conjuntamente por el enfermo y sus familiares.

Un proceso de duelo superado de forma saludable puede aportar una nueva conexión con uno mismo y con la propia vida haciéndonos conscientes de que nuestra vida ha tenido sentido y que somos valiosos para ayudar a los demás. Una vez ha culminado el proceso, podemos lograr una mayor sabiduría y profundidad de conciencia que nos puede beneficiar a nosotros y otros.

Cuidar al que cuida.

La enfermera y psicóloga, Arrate Azkoaga Etxebarria ha elaborado un manual de apoyo para cuidadores de pacientes graves en casa, especialmente focalizado en enfermos de Alzheimer. El cuidador principal, que suele ser una mujer entre 45 y 60 años unida al enfermo por lazos familiares, suele contraer una gran carga física y psíquica, se responsabiliza de la vida del enfermo (medicación, higiene, cuidados, alimentación…), va perdiendo paulatinamente su independencia y se acaba desatendiendo a sí misma; no se toma tiempo libre, deja sus aficiones y amigos y vive en estado de espera, interrumpiendo su propio proyecto vital. Esto puede acarrear importantes trastornos emocionales que se concretan en:

- Agresividad contra otras personas libres de la carga que llevan una vida normal.
- Animosidad contra los cuidadores auxiliares, que “todo lo hacen mal” o “no como ella”.
- Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en sí misma.
- Depresión, cansancio y ansiedad.
- Necesidad de apoyo psicológico y psiquiátrico para tratar la depresión y la angustia.

Consejos para el cuidador

- Adquirir amplia información sobre los cuidados que hay que suministrar al enfermo.
- Reunirse con la familia para planificar el futuro del enfermo y de la propia familia.
- Saber convivir y reconocer como naturales los sentimientos que pueden surgir: tristeza, preocupación, soledad, irritabilidad, culpabilidad y depresión.
- Descansar cada día lo suficiente.
- Evitar el alcohol para animarse.
- Tratar de conservar la propia salud a toda costa. Consultar a médicos o psicólogos si es necesario.
- No aislarse. No perder los amigos de antes o hacer nuevos amigos en algún grupo de apoyo.
- Mantener algunas actividades que realizaba anteriormente.
- Intentar mantener la serenidad y la alegría natural sin avergonzarse. La risa y el buen humor también puede beneficiar al enfermo.
- Planificar un tiempo semanal de unas horas en las que pueda salir y relajarse. No dejar de hacer algo de vacaciones. Para ser un buen cuidador, hay que cuidarse a sí mismo.

Las etapas del duelo

- La negación . La primera etapa se vive como un estado de perplejidad ante el hecho, la ilusión de que no puede ser verdad, y se desea que la pérdida se revierta, que se acabe el sufrimiento de una vez y que todo vuelva a ser como antes. Esta reacción puede darse tanto en el enfermo como en la familia. Para el enfermo esto puede servir como mecanismo de defensa ante el sufrimiento, amortiguando su dolor. Esta fase se suele dar en todos los enfermos, aunque algunos pueden hacer una aceptación parcial.

- La etapa de los sentimientos . La rabia. Cuando la resistencia y la negación han demostrado ser inútiles, dado que es imposible que todo vuelva a ser como antes, con frecuencia se movilizan sentimientos de rabia contra otras personas del entorno, contra uno mismo, contra la situación, contra todo lo del pasado que podía haber sido y no fue… También pueden aparecer sentimientos de culpa, vergüenza o tristeza. Desde el punto de vista del enfermo, la rabia puede volverse contra el personal médico o contra Dios. Este comportamiento del enfermo puede inspirar desconcierto y agresividad y las relaciones con los médicos y las instituciones pueden ser difíciles.

- Regateo y negociación . Una vez exteriorizada la indignación y la rabia, se da una progresiva aceptación de la realidad y el enfermo pasa a una fase de negociación y pacto. Sea con Dios o con los médicos. Por ejemplo, muestra una gran docilidad ante pruebas y procedimientos médicos, al tiempo que les pide a los médicos que le “garanticen” que se pondrá bien.

- Depresión . Cuando el enfermo se da cuenta de que todos sus esfuerzos han sido inútiles, cae en depresión como consecuencia de las pérdidas pasadas y como proyección hacia las pérdidas futuras. Sobreviene un aislamiento, pocas ganas de hablar, de comer y de cooperar. Acepta que va a morir y solo desea que le acompañen en silencio.

- Aceptación . Si el enfermo ha tenido suficiente apoyo en las fases anteriores, puede llegar a aceptar su situación con paz y serenidad. No muestra depresión ni sentimientos negativos. En esta etapa es preferible la comunicación no verbal. Agradece una persona cariñosa que se ocupe de él. No hay que insistir en animarlo a que viva. Lo único que quiere es morir tranquilo.

- Una nueva etapa para la familia . Los que han cuidado al enfermo tiene que afrontar otra realidad, que incluye el dolor y la pena que son naturales, junto con la gratitud y el perdón por el sufrimiento pasado. Además encontrarse con una nueva esperanza y otro sentido de identidad.

- La recuperación del poder . Es una etapa en la que la familia ya no se siente víctima de las circunstancias, toma un interés más activo por la vida, tal como se presenta ahora.